Las que no pararon en pandemia
La carencia, la pobreza y el abandono no se cubren con un lazo rosa. Este octubre pandémico es uno de los más crueles para los pacientes oncológicos, porque le suma miedo al miedo. Acá te contamos cómo resisten las voluntarias de la Asociación de Apoyo en la Lucha contra el Cáncer de Mama (Amacma).
Son las 11.00, toca ir a buscar a tu mamá de quimioterapia. Hace unos días se queda en tu casa. Vive en el campo y viene a la capital exclusivamente para el tratamiento. Te pone contenta acompañarla, sentís que hacés algo por ella, aunque sea poco. Te acordás que, cuando eras chica, tu mejor amiga te contó que se le cayó el pelo a su mamá. Te da un poco de vergüenza porque esa vez le preguntaste por qué ya no se alzaba el cabello en una cola alta. Se fue llorando y, hasta hace poco, no entendiste por qué.
A los 15 años ya te leíste toda la literatura médica y siempre te hiciste compulsivamente el autoexamen porque sabías que tarde o temprano el bulto iba a aparecer. Cuando finalmente lo encontraste, todo fue rápido. Pecho izquierdo, turno, IPS, ecografía, punción, biopsia. Resultado: maligno. El resto ya es historia conocida: sesiones de quimio, cirugía, mastectomía y medicamento cada 21 días. Hoy, con 32 años, mientras respirás difícilmente con el tapabocas y dejás que corra la droga por tus venas, recordás que de chica jugabas a que tenías muchos hijos. Agradecés que a tu mamá no le haya tocado un momento como el tuyo y que ya no te resulta tan difícil todo como al principio.
El cáncer de mama es la principal causa de muerte entre las paraguayas y el más diagnosticado, con cuatro nuevos casos por día, según lo indica el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS). La Sociedad Paraguaya de Mastología emitió un comunicado a fines de mayo para expresar su preocupación por las pacientes oncológicas que recibían atención integral en el Hospital Nacional de Itauguá. Advirtieron que después de la pandemia habría una gran cantidad de personas con enfermedades cuya atención fue postergada, como el cáncer de mama.
Desde la Asociación de Pacientes con Cáncer y Familiares (Apacfa) denunciaron la falta de provisión de medicamentos por parte del Ministerio de Salud. “Estamos cansados de despedir compañeros por la falta de remedios”, expresaron en febrero. Los pacientes del Instituto Nacional del Cáncer (Incan) también denuncian hace meses la falta de fármacos. El único acelerador lineal de salud pública para radioterapia estuvo sin funcionar allí durante un mes. Esto interrumpió el tratamiento de 80 personas.
A las dificultades que tenían las pacientes con cáncer de mama y sus familias se le sumó el relego de las enfermedades oncológicas en la agenda pública. Pero hay una organización que todo este tiempo permaneció activa y brindó soporte emocional y acompañamiento: la Asociación de Mujeres de apoyo contra el Cáncer de Mama (Amacma). A Lilita Romero le detectaron cáncer de mama en estadio 4 a los 73 años. Le extirparon uno de los senos pero hizo metástasis en los huesos. Quien la conoce sabe que es pura vitalidad.
Hoy tiene 85, y con unos anteojos de sol y un bastón puede transformar el mundo. Habla fuerte, claro y tiene un temple de hierro. Es miembro y una de las fundadoras de Amacma. “No sé si es que el Señor de arriba no nos quiere llevar, si piensa que hacemos el bien o que somos necesarias. Cumplimos 12 años y hemos hecho cosas insólitas, a pulmón, a pulso, sin ayuda del Estado ni del Gobierno, solo con ayuda de la gente. La lucha, la lucha, la lucha, sin cuartel”, enfatiza.
No sé si es que el Señor de arriba no nos quiere llevar, si piensa que hacemos el bien o que somos necesarias. Cumplimos 12 años y hemos hecho cosas insólitas, a pulmón, a pulso, sin ayuda del Estado ni del Gobierno, solo con ayuda de la gente.
Lilita Romero, miembro de AMACMA y voluntaria en el Hospital de Niños de Acosta Ñu.
En sus años de voluntariado en el Hospital de Niños de Acosta Ñu vio muchas cosas. Pero en este último tiempo lo que más le sorprendió fue una charla que tuvo con una paciente que descansaba en el pasillo al atardecer. “Señora, ya no se reciben visitas”, le dijo. “No, yo vengo a dormir acá porque hace mucho calor y mañana temprano tengo mi quimioterapia”, le contestó.
Hay personas que después de la quimioterapia no pueden regresar a sus casas y se quedan en un banco de la Terminal a esperar al próximo turno. “A mí me golpea mucho nuestra gente. Salís muerta, destrozada del cansancio. Eso es lo que queremos que tenga al menos Amacma: un lugarcito donde la gente descanse, se higienice, se informe y reciba ayuda”, sigue Lilita.
El legado de Amacma
Amacma empezó como un grupo de oración que decidió ayudar a otra gente. Eran mujeres que se encontraban por casualidad, entre consultas de médicos y sesiones de quimioterapia. Primero fueron cinco, luego siete y más tarde, 11. En su lucha se comenzaron a ayudar y se quisieron sin esfuerzos. Al cabo de unos años falleció la fundadora y fue entonces cuando se dieron cuenta de que no podían abandonar lo que habían construido.
Todas recuerdan con afecto a Raquel Arzamendia de Velázquez, doctora en Bioquímica por la Universidad de Lérida, provincia de Barcelona. Lilita se acuerda de las reuniones que convocaba, con galleta, coquito y mate cocido. “Una persona a la que solo le interesaba ayudar con cariño y presencia a otras que también sufrían la misma enfermedad. Pasaron casi 11 años desde que se fue joven, con una sabiduría increíble”, recuerda.
María Gloria Maluff, Betsy Escobar, Nelly Jara, Carmen Villalba, Déborah Soerensen, Luz Marta Gibbons, nombres muy queridos dentro de la organización. “Luz Marta se estaba muriendo y seguía haciendo los papeles”, recuerda Lilita. Actualmente, son ocho voluntarias, más la psicóloga, que se ocupan de mantener a flote la asociación. Pero el círculo que rodea a Amacma es mucho, muchísimo más grande.
Tienen un grupo de WhatsApp llamado Amigas de Amacma, que cuenta con 43 participantes. Todas tienen cáncer de mama. “Allí brindan información útil sobre dónde comprar medicamentos más baratos, si conviene o no ir a Clorinda; cuentan sus actividades, como las que empezaron a tejer, y coordinan para hacerlo juntas; o mandan fotos tipo: ‘Ayer empecé mi quimio, ahora estoy pelada’. Todas sus experiencias están ahí. Es mucha solidaridad”, refiere Betsy Escobar, miembro de la comisión directiva de Amacma.
Las personas con cáncer son consideradas población de riesgo porque pueden padecer complicaciones graves de covid-19. Cuando inició la pandemia, se preguntaron si cerrarían “la casita”, que es como le llaman al edificio de Amacma. “La psicóloga nos decía que las pacientes se estaban muriendo y que los familiares le pedían por favor que al menos se les asista emocionalmente para que tengan una muerte digna. No podíamos cerrar”, cuenta Victoria Valiente Maluff, tesorera de Amacma. Así que decidieron continuar, con todas las medidas de cuidado al extremo.
La psicóloga nos decía que las pacientes se estaban muriendo y que los familiares le pedían por favor que al menos se les asista emocionalmente para que tengan una muerte digna. No podíamos cerrar.
Victoria Valiente Maluff, tesorera de Amacma.
Gladys Moreira, especialista en psicooncología y cuidados paliativos, habitualmente trabaja con la familia en la aceptación del proceso que atraviesa la mujer que transita el cáncer de mama, pero en esta situación se sumó la distancia física de los seres queridos. Estos meses brindó soporte emocional; las escuchó, orientó y, sobre todo, trabajó con ellas sus miedos. “Muchas pacientes estaban en una situación de terrible ansiedad. La quimio y la radioterapia no pararon, pero quienes estaban fuera de tratamiento no recibían atención, no había controles”, describe.
Según explica Moreira, hay muchas pacientes de escasos recursos que no tienen para pagar el taxi o irse en Uber. Deben acudir en colectivo y el miedo a contagiarse en el proceso dispara una suerte de desequilibrio emocional. Es por eso que se refuerzan los conceptos de cuidado, la psicoeducación, la importancia de lavarse las manos y no tocarse el rostro.
“A veces nuestro internet no funciona, el Zoom o el WhatsApp se caen y eso no permite observar bien la mirada. Hay ciertas informaciones que se pierden en la virtualidad. Yo miro mucho el brillo de los ojos, la postura corporal, si está más agachadita, con el hombro encorvado. En la presencialidad busco acercarme en esos contextos. Igualmente es útil y sigo trabajando como si estuviéramos de frente”, refiere.
El poder de la autoestima
Todos los días, a las 8.00, Victoria abre la casita de Amacma para recibir a la gente. Los turnos con Gladys, con agendamiento previo, son los miércoles de manera presencial o por videollamada. “Las que saben usar o tienen un teléfono lo hacen de manera virtual, pero las que necesitan mirarse a los ojos vienen”, dice Victoria. A veces van personas que no tienen cáncer de mama.
Un día fue una paciente de 18 años con leucemia. «A mi hija el cáncer no le preocupa, lo único que le desespera es quedarse sin pelo», decía la madre. Cuando le dieron la peluca, soltó una muñeca que llevaba consigo desde el día uno y se agarró del pelo mientras se miraba al espejo. “Esas cosas nos brindan muchísima satisfacción, es lo que nos emociona y hace que nos movamos como lo hacemos”, subraya Victoria.
El ser humano no es solamente físico: hay una dimensión intrínsecamente privada, que es la parte psicológica, espiritual, social, está compuesta por nuestra familia y amigos. Allí entran en juego los sentimientos, sueños, emociones, ideas y proyectos que de algún modo u otro se ven alterados por la aparición de las patologías. Es muy distinta la vivencia de alguien que tuvo que hacerse la mastectomía y vive con miedo a su sexualidad, que la de una
persona que no la necesitó.
La autoestima contribuye al tratamiento, por eso el trabajo que hace Amacma con las pelucas ayuda a modificar la imagen distorsionada que tienen sobre sí mismas. El año pasado llegaron a hacer 200. “Vienen las señoras llorando. Sus hijos no quieren dormir con ellas porque no tienen pelo, sus maridos no las miran porque están calvas”, cuenta Victoria. Una vez que vuelve a crecer, las pacientes deben devolver la peluca para que alguien más la use.
Moreira se enfoca en normalizar lo más posible esta situación para ellas, que no les desequilibre la vida y favorezca la adaptación, tanto a la enfermedad como al tratamiento. “Cuanto más desequilibrio emocional sufra la persona, menor es el nivel de tolerancia a los efectos colaterales, baja el sistema inmunológico y es como una reacción en cadena. En este caso, favorecemos también una manera de pedir ayuda, de asirse a los objetivos, como estar mejor y sanar del cáncer”, explica.
Vienen las señoras llorando. Sus hijos no quieren dormir con ellas porque no tienen pelo, sus maridos no las miran porque están calvas. Una vez que vuelve a crecer, las pacientes deben devolver la peluca para que alguien más la use.
Victoria Valiente Maluff, tesorera de Amacma.
Según relata, las pacientes más grandes extrañan a sus hijos o nietos y este tiempo recrudece esa tolerancia a la adversidad. En ese sentido, los testimonios de las sobrevivientes en las reuniones de autoayuda, que se llevan a cabo una vez al mes, generan un espacio de confianza en el que pueden compartir sus reflexiones, animarse y fortalecerse en el camino que queda por recorrer.
Las voluntarias de Amacma sueñan con tener un mamógrafo y que las pacientes vayan a la casita a hacerse la mamografía gratis. A esta altura el año pasado estaban recorriendo medios, repartiendo panfletos, dando charlas de concienciación a empresas. Ahora tienen que cuidarse y cuidar a las demás, pero no por eso dejaron de trabajar o militar por una mejor atención de la salud los 365 días del año.
“Al comienzo nos asustamos todas porque en la mayoría hay comorbilidad. Pero ahora debemos vivir con el covid. Soñamos con tener un espacio propio, dejar un legado. Hay médicos que nos ofrecen sus servicios. Ya cumplimos con éxito lo de la peluca, tenemos la psicóloga, funciona bien eso. No podíamos abandonar a nuestras guerreras”, concluye Victoria.
Llegar cada vez más a tiempo
Ricardo Abed, especialista en Mastología por el Instituto del Cáncer de Marsella, Francia, considera que es importante estudiar en la población de menos de 35 años si hay antecedentes familiares de cáncer de mama y si la paciente no tiene algún nódulo o bulto. Por debajo de esa edad, utilizan el interrogatorio y el examen físico. Eventualmente, si se encontrase algo, se lleva adelante una ecografía mamaria. Por encima de los 35 y alrededor de los 40, el test por excelencia es la mamografía.
Si bien se preconiza el autoexamen, no es a lo que se hace alusión cuando se habla de diagnóstico precoz. Lo que hoy buscan son nódulos o calcificaciones que son tipo granos de azúcar agrupado, visibles a la mamografía, no palpables. La mamografía y la ecografía son los dos principales métodos, pero no sin antes pasar por el interrogatorio del especialista en mastología.
La resonancia es un método en el cual se aplica una inyección, y de acuerdo a la actividad del nódulo, capta más rápidamente el contraste. Eso lo torna sospechoso y genera un vacío rápido a través de esa captación. La tomosíntesis es una mamografía que hace cortes radiográficos de la mama que permiten una mejor detección en ciertos casos. Uno elige los dos primeros métodos y después puede ir a estos otros como una segunda chance para buscar cosas que no pudieron dar los primeros métodos.
“El cáncer hereditario se da cuando la paciente tiene en sus genes una alteración que provocará, en algún momento, esa enfermedad en el curso de su vida. Es más o menos el síndrome de Angelina Jolie. Acá se hace el test en dos laboratorios. Eso determina si hay una alteración”, cuenta.
Si la hay, y de acuerdo con el número de alteración, el porcentaje de posibilidades de desarrollar el cáncer de mama en el curso de su vida puede oscilar entre 40 y 80%, motivo por el cual esa paciente debe decidir si se va a retirar las mamas y colocarse unas prótesis, para disminuir el riesgo en un 90%. Porque ese mismo gen alterado actúa sobre los ovarios y se espera un poco más para tratarlos, al acercarse a la menopausia.
“Yo creo que ese temor a ir a hacerse los estudios se combate de manera muy simple: lávense las manos, usen tapabocas y mantengan la distancia. Así, el porcentaje de posibilidad de contraer el covid es muy bajo, a no ser que uno vaya a meterse a un centro que esté lleno de pacientes con esa enfermedad. Con todas esas precauciones, las mujeres pueden asistir a sus controles, no solamente mamarios, sino generales”, recomienda Abed.
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