La odisea de acompañar

Mano a mano en el tránsito de la enfermedad

Detrás de cada mujer sobreviviente, hay una persona que acompañó el difícil proceso, que fue sostén y puso mucho de sí en tareas de contención y cuidado. En esta nota, hablamos con ellas y también con especialistas que proporcionan estrategias para cuidar y cuidarse mejor. 

Por Laura Ruiz Díaz. Producción: Sandra Flecha. Fotografía: José Alderete.

La Odisea es una obra épica griega que narra lo más esperado de la guerra de Troya: la vuelta al hogar. En el poema, Odiseo se enfrenta a mil y un problemas con una única arma: su mē tis o astucia. Cuando parece que está a punto de llegar, o que falta menos, se encuentra frente a una nueva dificultad que sortear, pero siempre la supera. Esta es la analogía que hoy elijo usar para describir a los héroes y heroínas que, con el amor como única arma, llevan encima la ardua tarea de acompañar a quienes transitan una enfermedad: el cáncer de mama.

Etelvina, con alrededor de 20 años, acompañó a su tía desde el diagnóstico mismo. Como muchas mujeres, en quienes recaen generalmente las tareas de cuidado, ella lo hizo de forma automática, sin dimensionar a qué se estaban enfrentando. No tuvo que lidiar con todo sola, claro, pero la peregrinación perpetua con el paciente al hospital, los análisis y la contención son una dura travesía. 

“Es doloroso ver a tu familiar así, sin poder hacer nada, sentía mucha impotencia”.

Etelvina.

“Es doloroso ver a tu familiar así, sin poder hacer nada, sentía mucha impotencia”, recordó. La situación que le generó más complicaciones fue el momento de acompañar las quimioterapias y el desgaste que su tía sufría en ese entonces. Pero encontró contención en sus amistades y su familia; gracias a ellos era un dolor compartido. “La única forma de hacer pasar para mí era conversar con mis amigas”, agregó. 

La fuerza y su fe fueron su sostén, y es lo que aconseja a otros acompañantes: que no pierdan la esperanza, pues hasta de los peores momentos se puede salir. Hoy es emprendedora gastronómica, cocina deliciosas tortas y bocaditos, y vive en Ypacaraí, a pocas cuadras de la casa de su tía, a quien visita constantemente. 

Santi tiene 13 años y cursa el séptimo grado con excelentes notas. Él —acompañado de sus hermanos— también acompañó a su madre, Marga, en el tránsito de su enfermedad, desde el diagnóstico hasta la recuperación. “Fue difícil ver como mamá estaba, se sentía muy mal”, contó. 

Santi tiene 13 años y cursa el séptimo grado con excelentes notas. Él acompañó a su madre, Marga, en el tránsito de su enfermedad, desde el diagnóstico hasta la recuperación.

Él la ayudaba en la casa y contenía a su hermano tres años menor, Mateo. Si bien estaban en compañía de una persona que se encargaba de su cuidado, solo ellos podían entenderse en la difícil situación que atravesaban. También la asistió al acercarle sus medicamentos; cuando ella necesitaba algo, él estaba.

A Santi le tocó atravesar toda la situación en pleno confinamiento. Esto implicaba necesariamente una restricción en su socialización y, aunque no le gustaba hablar del tema con su familia y sus amigos, buscaba formas de distraerse y desconectarse. “Jugaba a la Play y de por ahí charlaba cada vez que podía con mis amigos”, refirió. 

El momento de alivio llegó cuando su mamá se empezó a recuperar. “Me sentía feliz de verle sonreír”, dijo. “No es justo (atravesar esto); pero si pasa, quédense con él o ella y denle mucho cariño”, aconseja para finalizar.

Aprender a acompañar

Según la especialista en psicooncología, licenciada Gladys Moreira, es posible que los acompañantes sientan las mismas emociones que los pacientes: “Según el vínculo, pueden experimentar angustia, ansiedad, incertidumbre y miedo, tal como las y los pacientes”. Expresa que incluso muchas veces los cuidadores son más débiles, y son quienes tienen que sostener y dar esa voz de esperanza, de aliento; deben decir: “Yo estoy aquí, yo te apoyo”, aunque sea una situación en la cual no está todo bien. 

Gladys menciona que, especialmente cuando los acompañantes se enfrentan a los estragos de la quimioterapia —cuyos efectos colaterales son bastante importantes—, esta genera un gran impacto. Pero el amor vence al miedo. “Yo siempre digo que es importante aferrarse a los sentimientos de esperanza, amor, lucha y resiliencia”, explica. 

La libertad es importante para el desarrollo de todas las personas, y los cuidadores deben garantizarla y dejar que los pacientes realicen ciertas actividades.

Quienes acompañan también necesitan orientación. En el caso de Gladys, prioriza la atención paciente-familia. Según expresó, es importante trabajar en el cuidado y evitar la sobreprotección, porque —aunque sea con buenas intenciones— genera sentimientos de minusvalía en los pacientes.

La libertad es importante para el desarrollo de todas las personas, y los cuidadores deben garantizarla y dejar que los pacientes realicen ciertas actividades. Además, es fundamental estimular la independencia, obviamente, mientras se acompaña muy de cerca, aclarando que todos, siempre, necesitamos ayuda.

La ayuda funcional en la casa, con los trámites y análisis en el hospital, el transporte y la compañía, son las tareas que recaen necesariamente en los cuidadores. “Muchas veces ayuda mucho acompañar en silencio, que validen y se compartan las emociones”, mencionó Gladys. Porque no todo está bien, pero va a mejorar.

“En los momentos de mucha angustia, abrazar, y si se sienten tan impotentes como la misma paciente, que lloren si lo necesitan, que compartan el dolor, eso no está mal”.

Gladys Moreira, especialista en psicooncología.

Es clave no restarle autonomía a quien experimenta el tratamiento, pero hay que estar presentes, dar apoyo, brindar un espacio de seguridad. “En los momentos de mucha angustia, abrazar, y si se sienten tan impotentes como la misma paciente, que lloren si lo necesitan, que compartan el dolor, eso no está mal”, manifestó. 

Con respecto a la pareja, la sexualidad es un aspecto que no debe ser descuidado. “Muchas veces los médicos no hablan del tema, pero es importante tener cuidados, ver cómo tratar y cómo intimar; continuar con una vida sexual activa”, mencionó Gladys.

La “tiranía” del pensamiento positivo

“Todo va a estar bien”, “no llores”, “no te sientas mal”, “vamos a solucionar”. Muchas veces usamos estas frases cuando acompañamos a alguien en el tránsito de una enfermedad. A este bombardeo de frases positivas, Gladys llama “tiranía del pensamiento positivo”: “Digo que de pronto no ayuda demasiado poner tanto foco en eso; sí o sí hay miedo, angustia, ansiedad y dolor. También hay que validar esos sentimientos”.

Parte del proceso es sentir emociones negativas, tanto de parte de la paciente como de quienes la acompañan. Hay que dar lugar a esas emociones sin dejar de lado las positivas. La clave siempre es la esperanza, es necesario reafirmar que se puede estar mejor. 

Cuidarse para cuidar

Las y los acompañantes deben cuidarse a sí mismos para conservarse, a fin de poder afrontar el proceso. “El cuidador primario es el que más tiempo está a nivel funcional, quien permanentemente se encuentra presente y se ocupa de todo; muchas veces descuida su propia vida en el camino”, explicó Gladys. En ocasiones estas personas dejan de lado sus cuestiones personales al punto que abandonan su trabajo, su pareja, sus amistades; no realizan las actividades de antes. 

Gladys tiene dos frases de cabecera: “No hay nadie tan fuerte que pueda hacerlo solo, ni nadie tan débil que no pueda soportar” y “yo estoy bien, tú estás bien”. En sus palabras, la salida es el autocuidado y tener algunos espacios para uno mismo; no es necesario estar permanentemente “sobre” la paciente. 

La «sobrecarga del cuidador” se expresa a través de un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio, que afecta directamente las actividades de ocio, las relaciones sociales, la libertad y el equilibrio mental.

Llega un momento en el cual la persona que transita la enfermedad ya puede desenvolverse sola, o las tareas de cuidado se pueden delegar y repartir a otros familiares y amistades cercanas. “Estar permanentemente en esta situación (de ser cuidador) también implica mucho sufrimiento a nivel personal”, comentó.

Expresó que este sufrimiento es denominado “sobrecarga del cuidador” y se expresa a través de un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio, que afecta directamente las actividades de ocio, las relaciones sociales, la libertad y el equilibrio mental. 

Es necesario realizar actividades de “higiene mental”: deportes, salir con amigos, conversar sobre lo que pasa, ir a la peluquería o al cine; la clave es desconectarse. “Hay que evitar el desgaste físico para brindar un cuidado de calidad a esa paciente”, afirmó.

Papel femenino en el rol de cuidado

Son varios los estudios que demuestran que generalmente son las mujeres quienes se encargan de las tareas de cuidado, con más razón si son solteras y sin hijos; en nuestro país es una tarea históricamente delegada al hogar. Muchas veces se considera una capacidad femenina innata y se desconoce por completo el mandato histórico y social que recae en esta parte de la población.

Se puede ver la inexistencia de una responsabilidad social colectiva y por lo tanto institucional de los cuidados.

Según un estudio coordinado por las investigadoras Norma Sanchís y Corina Rodríguez Enríquez, publicado por la ONG ONU Mujeres, se puede ver la inexistencia de una responsabilidad social colectiva y por lo tanto institucional de los cuidados. Se entienden estos como una responsabilidad privada, de cada hogar y, por la división sexual del trabajo, se considera una responsabilidad propiamente femenina. 

Las tareas de cuidado muchas veces son invisibilizadas y ellas constituyen una base imperceptible del sistema socioeconómico en el que vivimos. Sin cuidados no hay sobrevivencia y, sin embargo, este se restringe a lo doméstico, y —generalmente— no hay remuneración alguna: hasta se naturaliza su existencia. ¿Qué pasa si no hay quien pueda cumplir con estas tareas? Es necesario que estas sean consideradas en el diseño y la gestión de políticas públicas, ya que son una necesidad social y colectiva.